PGD:中国优生优育协会携手贝康医疗开启首个罕见病家庭健康生育公益行_PGSPGD币

生育一个健康的宝宝对于大多数家庭而言，几乎是自然而然的事。但对于那些拥有基因缺陷的罕见病夫妻来说，却是一生的困局与渴求。

罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织的定义，是指患病率低于0.65‰-1‰的一类疾病1，一般发病于生命早期阶段、诊断过程漫长、通常危及生命，仅有5%的罕见病存在治疗方法。统计数据显示，中国罕见病患者总数约有2000万，且每年新增人数超过20万2。

2021年7月15日，中国苏州，为助力健康中国战略的实施，倡导科学优育，提升对预防罕见病的关注和支持力度。秉承呼唤真情、传递关爱的初衷，中国优生优育协会联合苏州贝康医疗股份有限公司开展“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”公益行动，这也是我国首个定向帮助罕见病夫妇实现健康生育梦想的公益项目。

声音 | 南华早报：Libra可能会威胁到中国香港和内地的支付服务提供商:据南华早报报道，Facebook表示Libra将首先瞄准点对点交易。在中国香港地区，这类交易有很多是现金交易，香港普遍偏好纸币，加上ATM密度高，Libra不太可能对此产生影响。但Libra只需政府发行的身份证就可使用，并可能通过WhatsApp、Facebook Messenger及Instagram发送。香港地区这些平台注册的人比支付平台更多。汇丰的PayMe、香港自己的快速支付系统、微信支付和支付宝或成为输家。 全球监管机构已对此表示担忧。香港地区倾向于遵循其他国际司法管辖区的裁决和先例，意味着最终或会影响Libra在香港的推广；或给当地支付提供商时间考虑如何防范该威胁。但随着其他公司在点对点支付系统工作，这种风险不太可能消失。Facebook的举动应被视为对现有供应商的打击，并提醒规模是生存的唯一途径。 在点对点支付后，Libra将瞄准商家和跨境交易；若在第一阶段遇到困难，进入敏感领域（如跨境转移资金）或几乎不可能。监管麻烦或阻碍商家接受Libra。两个阶段可能需要很长时间。现在说Libra将意味着真正的支付革命还为时过早。但肯定会引起香港本土移动支付应用提供商的担忧。[2019/6/29]

据悉，“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”公益行动将为全国1000个罕见病家庭提供免费胚胎植入前单基因遗传病诊断，并借助先进的PGD技术阻断罕见病致病基因，助力夫妻双方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。同时，通过科普宣传及项目实施，在全社会普及罕见病一级预防理念和科学技术，筑牢罕见病防治医学保障网络，致力于提高全民族人口素质。

声音 | 中国版权保护中心主任：DCI体系将对区块链等技术进行体系化集成应用:据人民网报道，在3月28日召开的2019CPCC中国版权服务年会上，中国版权保护中心主任段桂鉴在开幕致词中表示，中国数字版权唯一标识（DCI）体系将实现将人工智能、大数据、云计算、区块链及虚拟货币结算等先进前沿技术进行体系化集成应用，以建立“利益分享机制+快速维权机制”两大创新机制为驱动，全力迎接和保障全媒体时代的著作权人价值实现最大化，加快打造著作权人和社会大众的利益共同体和同心圆。据悉，中国数字版权唯一标识（DCI）标准联盟链由中国版权保护中心联合新浪微博、迅雷、京东商城等互联网平台发布。其中，迅雷为DCI体系提供区块链技术支持。[2019/3/30]

中国优生优育协会表示：“少年强则中国强，优生优育关系到千家万户的幸福和中华民族的未来，在人口少子化的背景下已经成为重要的国家战略。随着医学技术的不断进步和医疗健康服务水平的高速发展，我们注意到罕见病家庭对于健康生育的迫切需求，并拥有了解决这一需求的先进技术，此次‘圆梦’公益项目的启动，就是希望能够聚合政府、医院、企业、社会各界的资源和力量，降低出生缺陷率，减轻公共卫生系统的负担，同时帮助更多的罕见病家庭实现生育健康宝宝的心愿。”

动态 | 2018年中国区块链市场支出规模预计达1. 6亿美元:据36氪消息，根据IDC《全球半年度区块链支出指南》数据显示，2017年中国区块链市场支出规模约为8300万美元，预计2018年中国区块链市场支出规模达1. 6亿美元。现阶段区块链的总体市场规模较小，这是因为市场上的区块链项目多处于尝试阶段，投入不大。另一方面，很多企业已经认识到了区块链的潜力，计划在未来增加预算，受此影响，中国区块链市场将迎来快速增长，2022年的市场支出规模预计达到14.2亿美元，2017–2022年的年均复合增长率为76.3%。[2018/11/12]

困局与破局

研究显示，约72%的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的，具有遗传性2。一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕见病。那么，罕见病夫妇是否应该生育？已经生育了一个出生缺陷患儿的夫妇是否还能再拥有一个健康的孩子？这些问题困扰着所有的罕见病家庭。

声音 | 中国人保财险前副总裁：区块链重构金融最主要是重构信用:中国人保财险前副总裁王和在首届金融科技前沿论坛上表示，区块链重构金融，最主要的是重构信用，其次是重构集合、重构风险尤其是重构风险的管理。王和认为，未来一定等于分布式加区块链，银行走过从分散到集中的路，但终究将迎来分布式时代，这种分布式是基于AI前端智能的分布式，并且未来一定是前计算的模式。未来会进入一种自金融的时代，也就是说：AI的分布式加基于区块链的结构力等于未来的自金融，乃至于等于未来新的业务模式。[2018/9/10]

近年来，全社会对罕见病的关注日益提升。2019年政府报告指出，加强癌症、罕见病等重大疾病防治事关亿万群众福祉，要保障约2000万罕见病患者用药。从鼓励罕见病用药研发列入规划，到《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》等文件出台，支持罕见病药品研发上市的措施，再到颁布第一批罕见病目录、成立罕见病联盟、组建罕见病诊疗协作网，集中展示了我国政府高度重视并正在积极推进罕见病的防治工作，并取得了巨大的突破与发展。

中国人民大学法学院副院长杨东：金融是区块链应用的最大场景，监管则是第二大应用场景:据人民网消息，在2018第二届中国（上海）区块链新金融高峰论坛上，中国人民大学法学院副院长杨东指出，金融是区块链应用的最大场景，监管则是第二大应用场景，通过监管科技能够更好地解决政府的监管和治理问题，比如互联网金融的乱象和治理问题。目前区块链正在为政府监管治理提供有效手段，社保、不动产、税收等区块链的应用正在推进中。不过他同时指出，如何建立一个系统的、逻辑性较强的监管思路是当前需要考虑的。[2018/6/7]

“一边是国家对生育政策的不断优化以积极应对老龄化趋势，一边是这些罕见病患者渴望生育的困境。”上海交通大学医学院附属仁济医院孙贇主任对此表示，“罕见病患者和正常人一样也拥有健康生育的期待与权利，我们要做的就是用先进的医学技术去帮助他/她们生育一个健康的孩子。“

“产前诊断和第三代试管婴儿技术来助力。”上海交通大学医学院附属仁济医院孙贇主任进一步解释道，罕见病里大部分为遗传病，尤其是单基因遗传病，如果医生能从单基因层面确诊患者的疾病，那么现绝大部分查明病因的遗传病都可以通过技术手段避免代际传递。其中，三代试管婴儿技术“胚胎植入前遗传学诊断”是一种在胚胎植入前对胚胎进行检测，可以选择完全不携带致病基因的胚胎进行植入的技术，是帮助罕见病家庭彻底摆脱疾病遗传的有效途径，也是目前对阻断罕见病最有效的一级预防措施。

“国家卫生健康委员会在《中国罕见病防治与保障事业发展》中要求，为有优生需求的罕见病高风险家庭提供胚胎植入前遗传学诊断技术服务，阻断遗传病代际传递。”中国优生优育协会表示，“此次公益项目，正是响应国家要求，向全国范围内有健康生育需求的罕见病家庭免费提供胚胎植入前的单基因遗传病检测。”

技术护航，让梦想走进现实

在目前的三类辅助生殖技术中，第三代试管婴儿是在胚胎植入前，对早期胚胎进行单基因遗传病的检测，分析胚胎是否有遗传物质异常的一种早期孕前筛查方法。通过挑选正常的胚胎植入子宫，以获得正常的妊娠，不但实现了“能生”，还能够在一定程度上做到“优生”，帮助那些有缺陷基因的夫妻生育健康的后代。除此之外，对于有生育问题需要体外受精的夫妇，提供健康生育的选择。

据悉，苏州贝康医疗将为此次公益项目提供1000个总计约合1500万元人民币的免费检测试剂。与此同时，为了更好的普及胚胎植入前检测技术，在苏州贝康医疗的支持下，中国优生优育协会生殖遗传培训中心也同步在苏州成立，后续将助力整个公益项目的开展和推进，为医院的相关医护人员提供覆盖遗传咨询、胚胎活检、检测技术、操作规范流程等全方位的培训。

苏州贝康医疗股份有限公司董事长梁波博士表示：“我们非常荣幸能够携手中国优生优育协会，加入到为罕见病夫妇圆健康生育梦想的公益项目中。同时，作为国内首个获批三类医疗器械注册证的三代试管婴儿PGS检测试剂盒的研发和生产者，我们更加意识到自己所肩负的历史使命。未来，贝康医疗将一如既往地专注创新研发，在提供先进技术和产品的同时，不断推动辅助生殖技术的公众认识水平，帮助更多有辅助生殖需求的夫妇生育健康的孩子，以实际行动支持国家的优生优育政策落地，为实现以人民的健康为宗旨的健康中国2030目标贡献贝康医疗的力量。”

数据来源：

2019年-3月9日，新华社客户端报道《罕见病，你了解多少？》

《中国罕见病行业观察》统计数据

>>>>关于贝康医疗

贝康医疗是中国辅助生殖领域领先的三代试管婴儿临床解决方案提供商，是香港联交所主板上市企业，致力于高通量测序技术在生育健康领域的研发和临床应用，旨在帮助不孕不育的患者“能生”，让携带家族遗传病基因的患者“优生”，让更多家庭生育健康的孩子。

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